Eerst even kennis maken. We vertellen dit verhaal vanuit de ogen van de mantelmoeder Rita. Zij woont samen met haar man en twee zonen (9 en 11 jaar). Rayan, de zoon van 11 jaar, heeft autisme met een hoge intelligentie en gaat sinds dit jaar naar de middelbare school. Hij krijgt daar passend onderwijs. Vader is kostwinnaar en heeft een internationale baan met onregelmatige werktijden. Rita is huismoeder en verantwoordelijk voor het regelen van de hulp voor Rayan. Het broertje van Rayan gaat naar de basisschool.
Ochtend: van wakker worden (06.45) tot naar school (08.25)
De ochtend begint al hectisch. Rayan heeft een stappenplan in de ochtend en heeft hulp nodig bij het doorlopen daarvan. Na het klaarmaken is het tijd voor ontbijt en vers gebakken brood, want bijna het hele gezin heeft een glutenallergie. Door Rayans gehoorsensitiviteit ontbijten de broertjes apart van elkaar. Door de spanning in de ochtend ontbijt Rita niet. Vader ontbijt wanneer de kinderen naar school gaan en gaat dan aan het werk tot rond 18.00 uur. Het is altijd spannend of het goed gaat in de ochtend, omdat Rayan erg gevoelig is voor stress en dat heeft een negatief effect voor het verloop van de rest van de dag. Het is al vaak voorgekomen dat de ochtend gestrest begon en Rayan dan erg afwezig is op school en bijna geen interactie maakt met andere kinderen. Het leren is dan erg lastig en de kans is dan groot dat Rita hem eerder moet ophalen van school.
Rayan wordt sinds dit jaar door Rita met de fiets naar school gebracht, omdat ze momenteel problemen ondervinden met het regelen van leerlingenvervoer. De fietstocht naar school verloopt bijna altijd gestrest. Het verkeer is onvoorspelbaar en Rayan is snel gestrest als er iets verandert op de weg naar school. En de kans dat je een verbouwing of omleiding tegenkomt in Amsterdam is natuurlijk groot.
Kinderen op school van 08.30 – 14.45 uur
Wanneer de kinderen op school zijn beginnen voor Rita de andere taken. Het huishouden moet gedaan worden en er moet van alles geregeld worden. Ook lopen de taken en klussen rondom de begeleiding van Rayan op. Iedere dag schrijft ze als update naar begeleiders in een dagboek over hoe het met Rayan gaat. Verder zijn er afspraken met begeleiders op school en vanuit de hulpverlening, moet de PGB administratie bijgehouden worden en doet Rita zelf onderzoek naar autisme om meer te weten te komen over de diagnose en hoe ze haar kind het beste kan helpen. Ook is Rita bezig met een opleiding om haar kansen op de arbeidsmarkt te vergroten en zet zij zich in als vrijwilliger bij Jeugdplatform Amsterdam. Een volle, drukke dag dus.
*In januari 2021 kregen de broertjes thuisonderwijs. Hierdoor werden veel taken die Rita eerst overdag deed verplaatst naar de avond en het weekend.
Middag: na school (14.45) tot het avond eten (18.00)
Als de dag goed verloopt haalt Rita Rayan om 14.45 uur op en gaan ze weer fietsend naar huis. De fietstocht naar huis is onveiliger dan de fietstocht ’s ochtends naar school volgens Rita. Rayan is door de stress van de dag niet meer alert in het verkeer. Ook is het nog drukker op de weg.
Soms is er naschoolse begeleiding voor Rayan en dan kan Rita haar jongste zoon aandacht geven. Op dagen dat er geen begeleiding is werkt Rita samen met Rayan aan prikkelverwerking van de dag. Dat doen ze ongeveer een uur. Ze doen dan activiteiten door aanraking, beweging, communicatiespel met regels, etc. Daarna is het tijd om de schooltas klaar te maken voor de volgende dag en mogen de kinderen een uurtje spelen voordat ze gaan avond eten.
Avond: van avondeten (18.00) tot het gezin naar bed gaat
In tegenstelling tot het ontbijt gaat het samen avond eten wel goed. Het hele gezin eet samen en er worden grapjes gemaakt. Rita vindt dit het gezelligste moment van de dag. Het komt wel eens voor dat Rayan door te veel stress niet zelf kan eten en Rita hem moet voeden. Dat is een signaal dat hij meer tijd nodig heeft om de stress te verwerken. Dit betekent dan ook dat hij de volgende dag thuis blijft.
Na het avondeten mogen de kinderen een uurtje buiten spelen met de buren of een uurtje schermtijd. In die tijd hebben Rita en vader de tijd om schoon te maken en bij te komen. Soms is er tijd om even contact te maken met elkaar, want ook dat is belangrijk voor ouders in een gezin.
Voordat Rayan naar bed gaat heeft hij een ritueel om te ontladen. Dan gaat hij heen en weer in de kamer lopen. Als Rayan klaar is met ontladen is het tijd om te douchen, pyjama aan en bedtijd. Rayan is vaak bang in de avond, omdat hij bang is om alleen te zijn of als hij een gestreste dag heeft gehad. Dan blijft Rita of vader bij hem totdat hij in slaap valt. Meestal is dat tussen 22.00 – 23.30 uur. Dit wisselen zij af, zodat ze beiden een paar keer per week de tijd hebben om te ontladen.
Benieuwd wat voor uitdagingen en dilemma’s Rita – als mantelouder – nog meer tegenkomt? Daar vertellen we over in deel 2.