‘Het voelt alsof mijn leven een beetje stil staat’

Begin dit jaar maakten we kennis met mantelouder Rita en haar gezin. We kregen een inkijkje in haar dagelijks leven en wat het betekent om ouder te zijn van een kind met autisme. Vandaag het vervolg!

Behoefte aan structuur

De veranderingen door corona afgelopen jaar waren lastig voor Rayan (11). Hij krijgt ongeveer 2 tot 3 keer per week thuisonderwijs en de andere dagen gaat hij naar school. Het rooster daarvoor verandert iedere week en dat gebrek aan structuur veroorzaakt stress bij Rayan. Als hij thuisonderwijs heeft dan moet ik er ook echt bij blijven om hem bij de les te houden. Hij kan namelijk niet zo goed herkennen dat hij hulp nodig heeft als hij vastloopt, dus dan stopt hij ermee.

Kleine wereld

Iets voor mezelf doen lukt nu eigenlijk niet. Ik was bijvoorbeeld begonnen met een studie acupunctuur, maar ben daar weer mee gestopt nu Rayan thuisonderwijs heeft. Ik wil er graag voor hem zijn, maar het vraagt ook veel van me. Ik ben nu vooral voor anderen aan het zorgen en het voelt alsof mijn leven een beetje stilstaat. Want naast dat ik geen tijd heb voor mijn studie, heb ik dat ook niet voor sociale contacten. Ik bel af en toe met een vriendin, maar daar blijft het ook wel bij.

Oppas vinden

Gelukkig zijn mijn man en ik ook echt goede vrienden en vinden we veel steun bij elkaar. Dat is ook wel eens anders geweest. We hebben wel eens een periode gehad dat we naast elkaar leefden, maar niet met elkaar en geen idee hadden wat er bij de ander speelde. Doordat hij nu veel vanuit huis werkt hebben we vaker een moment dat we even met elkaar kunnen praten. Of we maken soms een wandeling. Straks als er meer versoepelingen zijn hoop ik dat we weer meer dingen kunnen ondernemen. Wat dan echt zou helpen is dat we een oppas vinden die kan omgaan met autisme. Die hebben we nog niet gevonden.

Kind met autisme

Ook ontmoeten we weinig ouders die een kind met autisme hebben, omdat Rayan regulier onderwijs volgt. Voor andere ouders is het heel lastig te begrijpen wat het betekent. We zouden heel graag een keer gaan kamperen samen met een ander gezin. Maar dat gaat niet, want wij moeten alles plannen voor Rayan terwijl de meeste andere kinderen en ouders flexibiliteit willen. Het laten komen zoals het komt en niet teveel plannen wat ze gaan doen en wanneer ze gaan eten. Dat soort dingen zijn voor Rayan juist wel belangrijk. Hij heeft structuur en houvast nodig.

Specialistische begeleiding

Gelukkig staan we er zeker niet alleen voor en krijgen we hulp. Zowel specialistische begeleiding betaald vanuit het persoonsgebonden budget als extra ondersteuning. De specialistische begeleiders helpen Rayan met school en met het begrijpen van zijn autisme. Zeker nu hij in zijn pubertijd komt, is het belangrijk voor hem om te leren zichzelf te accepteren. Daarnaast komt er ook regelmatig een student langs die leuke dingen met hem doet zoals sport en computerspelletjes. Jongensachtige dingen eigenlijk zodat Rayan ook leert hoe het is om jongen/man te zijn.

Vechten om hulp

Ik ben blij met de hulp die hij krijgt, maar ik heb moeten vechten om die hulp te krijgen. Ieder half jaar moet je een plan inleveren bij de gemeente om het persoonsgebonden budget te krijgen. In zo’n plan omschrijf je je behoefte, welke middelen je nodig hebt en wie wat gaat doen. Dat plan lever je vervolgens in bij de gemeente en dan is het maar afwachten hoe er op gereageerd wordt. Het lijkt er ook op dat het uitmaakt wie je als contactpersoon hebt. Ik heb wel eens gehad dat een adviseur dan vond dat onze doelstellingen niet reëel waren omdat Rayan autisme heeft. Of dat ze vonden dat de begeleiders te lang met hem hadden gewerkt en dat dat geen effect meer had. Ook wilden ze een keer zonder mij met een intern begeleider van school over Rayan praten. Daardoor krijg ik het gevoel dat ze geen vertrouwen hebben in mij als moeder. 

Energie nodig voor zorg

Het zou helpen als ik wat meer begrip, medeleven en vertrouwen van de gemeente zou krijgen. Als ouders van een kind met autisme om hulp vragen dan is daar een goede reden voor. Het is zonde dat ik al mijn energie moet verspillen aan al dat papierwerk en aan het gevecht om een plan erdoor te krijgen. Die energie heb ik hard nodig voor de zorg voor Rayan.   

Hetzelfde geldt eigenlijk voor leerlingenvervoer van en naar school. De aanvraag die ik een jaar geleden heb gedaan werd in eerste instantie afgewezen. Ze vragen om dingen die moeilijk voor elkaar te krijgen zijn zoals een brief van de psychiater. Daar is namelijk een wachtlijst van maanden voor. En ze willen bewijs dat dit de beste, dichtstbijzijnde school is voor Rayan, maar hoe moet ik dat bewijzen?

Andere ouders ontmoeten

Ik voel daar veel frustratie over, maar er zijn gelukkig ook positieve dingen. Zoals het Jeugdplatform Amsterdam waar ik andere ouders kan ontmoeten die te maken hebben met jeugdhulp en passend onderwijs. Ik ontmoet daar ouders en tieners van alle leeftijden en met verschillende soorten kwetsbaarheden. Dat is waardevol, maar ik zou ook nog wel behoefte hebben aan het ontmoeten van ouders met kinderen van dezelfde leeftijd. Die net als Rayan moeite hebben met verandering en veel stress ervaren. Het zou mooi zijn als er vanuit de gemeente zoiets opgezet wordt.”